2025.09.28【文／觸及珍心】從Netflix熱播的劇集《忘了我記得》，再到林靜芸醫師出版的新書《謝謝你留下來陪我》談及丈夫林芳郁醫師罹患失智症的歷程。一時之間，「失智症」成為台灣社會熱搜的關鍵字。
《我想念我自己》（Still Alice），是2014年在美國上映的一部關於失智症的電影
提到「失智症」，大家對於《我想念我自己》（Still Alice）這部電影應該不陌生。這是改編自莉莎．潔諾娃（Lisa Genova）所寫的2007年同名暢銷小說，是2014年在美國上映的一部關於失智症的電影。內容講述的是女主角——Dr. Alice Howland（由茱莉安．摩爾飾演）罹患失智症的故事。
Dr. Alice Howland是哥倫比亞大學語言學教授，在一次學術演講中，她突然忘詞，雖然過程中停頓片刻，她還是順利完成演講。但接下來的情況，可不只是忘詞這種會讓人以為的只是「小事」，有一次，她在校園中跑步居然因為分辨不出方向而「迷路」，讓她自己驚覺到事態的嚴重程度，已經不是「忘詞」這麼簡單。
於是，她去醫院接受了進一步檢查，確診為「早發性阿茲海默症」，而這種「早發性阿茲海默症」與遺傳有很大的相關。Alice在面對疾病時，說出：「我真希望我得的是癌症」，而她在發病之後，一直處於對疾病、工作和家庭的困苦掙扎中。
失智症和正常老化不同，失智症患者的記憶力會隨著時間越來越壞
正常老年人也會出現某種程度的智能衰退，但這種衰退到某一程度會呈水平狀態。而失智症病人，其記憶力會隨著時間而越來越壞，比如從原本想不起朋友的名字，到忘記重要的事，漸漸連家人也不記得，甚至日常自理的能力都慢慢失去。
失智症是漸進性的智能喪失，是一種由腦部疾病、身體疾病、藥物或成癮物質使用所引起的持續認知功能下降及相關症候群。90%失智症患者會出現精神行為症狀。
失智症的認知功能障礙包括：記憶、學習、注意力、語言、推理、計算、組織、規劃、視覺空間動作整合等執行功能或社交認知功能等。
最常見的失智症依序為阿茲海默症（雷根、拜登）、血管性失智症（柴契爾夫人）、額顳葉失智症（布魯斯威利）及路易體失智症（羅賓威廉斯），其中阿茲海默症是以記憶缺損為早期的主要症狀，少於5%的失智症是可逆性。
失智症在醫師的臨床診斷上，會運用簡易智能檢查（Mini-Mental Status Examination, MMSE）、知能篩檢測驗（Cognitive Abilities Screening Instrument, CASI）。生物標記（biomarkers）檢測的方式包括：（1）可透過腰椎穿刺檢查腦脊髓液AB、淘蛋白異常；（2）類澱粉蛋白正子造影（Amyloid PET）；（3）基因檢驗（預測、診斷）；抽血檢查異常蛋白。
如何保障失智症病人的安養權利以及醫療權利，在真實世界確實面臨挑戰
「我知道你是某個人，但我不認識你！」這是失智症患者對家人說的真實對白。究竟失智症，是什麼樣的疾病？醫學界認為，失智症是一種進行性神經退化疾病，其病程長、不可逆，且伴隨複雜的精神行為症狀。
失智症病人，其記憶力與其他能力將逐漸衰退的同時，也會遭遇到自主決定的雙重夾擊。病人自主權如何在失智症病人身上實踐？如何保障失智症病人的安養權利以及醫療權利，真實世界裡失智病人如何在醫療過程共享決策，確實面臨挑戰。
根據生福利部台灣病人安全資訊網，對於醫病共享決策的說明，「共享決策」（Shared Decision Making，SDM）這個名詞最早是1982年美國以病人為中心照護的共同福祉計畫上，為促進醫病相互尊重與溝通而提出。
共享決策是以病人為中心的臨床醫療執行過程，兼具知識、溝通和尊重此三元素，目的是讓醫療人員和病人在進行醫療決策前，能夠共同享有現有的實證醫療結果，結合病人自身的偏好跟價值，提供病人所有可考量的選擇，並由臨床人員和病人共同參與醫療照護，達成醫療決策共識並支持病人做出符合其偏好的醫療決策。
然而，失智病人是否能「共享決策」？失智病人是否符合行使病人自主權利的條件？前述問題，非單就醫療的行為，而是進一步涉及法律上的認定。
《醫療法》第63條明文指出：
- 醫療機構實施手術，應向病人或其法定代理人、配偶、親屬或關係人說明手術原因、手術成功率或可能發生之併發症及危險，並經其同意，簽具手術同意書及麻醉同意書，始得為之。但情況緊急者，不在此限。
- 前項同意書之簽具，病人為未成年人或無法親自簽具者，得由其法定代理人、配偶、親屬或關係人簽具。
我國的《病人自主權利法》於2019年1月施行，第5條明文指出：
- 病人就診時，醫療機構或醫師應以其所判斷之適當時機及方式，將病人之病情、治療方針、處置、用藥、預後情形及可能之不良反應等相關事項告知本人。病人未明示反對時，亦得告知其關係人。
- 病人為無行為能力、限制行為能力人、受輔助宣告之人或不能為意思表示或受意思表示時，醫療機構或醫師應以適當方式告知本人及其關係人。
從上述法律條文裡，可以清楚明白，行使法律權利的前提，行為人須符合法律上的行為能力人要件。然而，失智病人是否具備行為能力？事實上，失智病人依據病程的發展，到了末期的病人，其實並不具備法律上行為能力人的要件。
失智病人面臨的不只是失智症疾病本身，其法律上的自主能力也隨著病程的惡化漸漸喪失
回到電影《我想念我自己》，Alice在發病的初期，曾出席一場阿茲海默症協會的演講，她提到，她自從得知自己得了這個疾病，就告訴自己：要努力活在當下（live in the moment），然後努力與過去的自己接軌。因為，她知道這個疾病是一個漸漸遺忘過去的旅程。
失智病人面臨的，不只是失智症疾病本身，其法律上的自主能力也會隨著病程的惡化漸漸喪失。如果有一天，你成為失智病人，病情嚴重到無法行使你的權利，此時，能代表你行使權利的法定代理人、配偶、親屬或關係人，所做出的決定，真的是你想要的嗎？筆者想要表達的是，失智病人在經歷遺忘記憶的疾病旅程同時，我們不要遺忘失智病人本身的最佳利益。
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